由文員做到主管 矮小症女患者揹「半個自己」遊歐

每1萬名香港嬰孩，約有1至3名患矮小症（俗稱侏儒症）。有身高約108厘米的女患者，努力克服身體障礙，揹起有自己一半體重的背包遊歐洲；亦有患者被多間幼稚園拒收。

身高只有約108厘米的陳小姐（Manda），患上矮小症中最常見的病症——骨骼發育異常症。她說從少已知自己有侏儒症，一直努力克服，加上性格樂觀，多年來都有不少朋友，讀書時在朋友介紹下做call台，學習到中文輸入法，助她很快找到全職工作，更由會計文員做到倉務主管，證明後天努力可戰勝先天缺陷。

Manda身高如一名幼稚園學生，體重只有30公斤（約66磅），但她說自己的負重能力尚算不錯，曾揹起「半個自己」重量的背包，與朋友歐遊40多天。她的男朋友身高175厘米，二人已愛情長跑12年。她希望大家明白矮小症者有一定能力，與常人分別不大，希望社會減少歧視及不理解。

Manda笑言，矮小症患者多性格樂觀及易滿足，只是需要時間認識才能被發現，希望大家明白矮小症人士亦有一定能力，與常人無大分別，希望減少社會的歧視及不理解。

5成機會遺傳給下一代

矮小症患者大多智商正常，但病症較罕見，或遭歧視，面對別人疑問時亦可能難以啟齒。

現年46歲的黃先生（Edmond）只有約4呎7寸高，亦是矮小症患者。他坦言，矮小症在人生不同階段帶來不同難關。

他憶述小時候並不知自己患病，記得坐升降機時只能按到 8樓，每天寧步行6層到14樓回家，亦不會請人幫忙。

父母則以多種方法嘗試幫他增高，包括買刺激腳底穴道的鞋墊、用繩固定腳部再拉長他的身，又要他由踢足球轉打籃球，但仍未有顯著成效，到讀大學時肩膊有骨骼問題，求醫驗血才得確診自己是矮小症患者。

▲ 矮小症患者Edmond(右一)只有約4呎7寸高，曾不敢湊女兒返學，怕她被同學取笑，但女兒卻不介意。(潘政祁攝)

Edmond在社區中心認識高約5尺3寸的太太，二人拍拖約6年便結婚，並在5年後生了女兒。他解釋，矮小症有一半機會遺傳予子女，經商量後，二人認為即使患病，亦有能力陪伴渡過，幸女兒出生後正常。

Edmond坦言，會擔心女兒會因為自己身高而被同學歧視或取笑：「曾與太太商量是否應該由我接送，幸好女兒有欣賞我的地方，女兒也不介意。」

受身高所限，他現已無力再抱起9歲女兒，到主題公園亦不夠高可與女兒玩碰碰車。

有學校拒收 或收雙倍學費

小而同罕有骨骼疾病基金會會長朱凱欣的兒子亦是患者之一。她說，懷孕時只知胎兒腳較短，直到兒子出生4個月才被確診患軟骨發育不全症，兒子學行速度較同齡者慢，找幼稚園亦困難重重：「不是說難照顧，就是無位，又或要付雙倍學費聘助教。」幸最後獲英基取錄。

▲ 小而同罕有骨骼疾病基金會會長朱凱欣的兒子在4個月時才被確診患矮小症，她為讓更多人認識此病而成立基金會。(潘政祁攝)

煤氣公司聯同基金會舉行包糭活動，煤氣執董暨公用業務營運總裁黃維義稱，希望可增加大眾對矮小症的認識。

朱凱欣感謝煤氣公司給予矮小症患者的支持，希望未來更多學校、機構和企業能像煤氣公司一樣，公平對待矮小症患者。

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